家有慢飞天使,家长面临的压力有哪些?专家传授解压心法:plum blossom·心内科

带着婴幼儿到陌生环境就医、做各种检查评估,是一件让人精疲力竭的事,而当家中宝贝因疾病诊断或经评估确认为发展迟缓-慢飞天使时,多数家长都走过一段艰辛的心路历程:从惊讶、不敢相信,怀疑、否认孩子有特殊状况,到逐渐接受事实而感到沮丧、哭泣,到后来学着真心接纳,并积极面对接下来的疗育之路。凉血消风散
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有上述的心情转变是正常的,父母如何调整自身心境,减少因情绪困顿而影响疗育进程,确实是颇具挑战且相当不容易的课题。风寒感冒的三个阶段父母该如何能在变动中求安稳,在这段历程中逐步迈进,带着爱、踏实地陪伴孩子在日常作息活动中克服发展困境呢?台大医院临床心理师张丽满这样说。
压力 1 当孩子确诊时,如何排解悲伤、接受事实?每个孩子都乘载着众人的祝福诞生,父母都希望孩子能健康平安的长大,对于孩子未来总是充满期待,甚至已勾勒出包含各种想像的幸福蓝图。
然而,世事总无法尽如人意,孩子的身体健康、生长发育或能力发展可能不如预期,或有许多情绪、行为状况需要处理,甚至有可能是严重程度不等的身心障碍,家长的失落感可想而知。张心理师说:「失落悲伤是走向复原的中途历程,是必要的。低头留泪到了谷底,并不代表你不够坚强;不管有没有人帮你擦乾眼泪或是递给你温暖,但是只要你愿意再次抬起头,都有机会看见另一片光景,或是看见为你伸出手的人。」她提醒家长,接纳自己的心情转变,接受自己的宝贝或许与原先期盼的完美不相同,才能调整对孩子的期待、学着释怀,并试着体会孩子的困难,开始陪伴孩子疗育。许多家长会问,知道孩子成为慢飞天使的原因对于心灵的平静有帮助吗?张丽满直言,确实是有帮助的,可以从以下两个层面来看。知道疾病或发展障碍的原因,有助于了解治疗方向及可能预后,能帮助家长调整期待并务实面对,减少困惑不安及不确定感,也让家人间比较快準备好坦然沟通。就心灵层面来看,很多父母在内心里一再默默地问「为何是我生出特殊儿」,这个问题即使问出口,有一部分是别人再怎么努力也无法给出答案的,父母终究会找到自己的解释或看待方式。曾有家长说过「亲子是上辈子相欠的冤亲债主」,也有家长说过「他还能去哪找到这么好的父母,我们家可是天选的好人家」。总之,不管父母认定哪一种解释,唯有父母相信自己是能够付出、有能力给予的人,在面对不平顺的困境时,才比较能淡化或幽默看待。压力 2 孩子与人有所不同,如何跟长辈和周遭人说明?如何与家中长辈沟通,让长辈能接受孩子的状况,对有些家庭来说是件难事。孩子教养虽是父母的事,但同住的公婆、常来往的亲友、邻居的婆妈等,总是特别喜欢提出自我见解,还常要求年轻父母必须採纳,这些都可能加重照顾者的心理负担。不知情的外人面对特殊儿家庭时,可能无法理解照顾者的为难之处,无法体谅孩子行为的与众不同,也或许会投以指责的眼光,或用轻蔑的态度训斥孩子不乖或爸妈不教。张丽满提醒,身为特殊儿家长,请让自己先成为一个有知识的照顾者,了解疾病或发展障碍的特性,才能理解孩子有个别差异存在,在面对别人之前,自己先做好心理建设。她鼓励家长试着透露相关讯息给亲友知道,尤其是孩子生活中有较多互动的家人,如果家人不了解或无法接受,也请耐住性子与之沟通。此外,也可请家人陪同就医,一起徵询专家意见;或是製造陪同疗育或参与活动的机会,让家人透过直接观察来了解孩子与同龄儿童的差异。压力 3 勤跑疗育课程,主要照顾者失去时间自由带着孩子频繁地跑疗育复健课程,像是走一条漫长且看不到尽头的路。虽然看到孩子有进步会感到欣慰,但迟迟看不到路程尽头也使人感到疲累,加上对孩子未来将要面对的难题或不确定感到担忧,也冲击着家长。每一天,主要照顾者的时间被孩子绑住,日常生活都以孩子的各种安排来轮动运转,可能因此须辞掉原本的工作,或是被迫限缩自己的社交活动,长期下来常使得主要照顾者的心灵被孤寂感淹没。如果再遇到家人对于疗育复健的不赞同,言语表达或情绪反应不恰当,因此互相怨怼、疏离逃避或争论决策权力等,虽然有时出发点都是爱孩子,但却会让主要照顾者陷入沉重的绝望感。张丽满提醒,陪伴孩子复健疗育是相当耗损时间与心力的事,家人如果做不到体谅,是否能做到不轻易责怪。当然最好的做法,是家人们能同心协力,互为替手一起陪伴孩子,别把照顾压力推向同一个人身上。而如果得知朋友的孩子为慢飞天使时,身为朋友可适时伸出援手,例如:邀请带孩子一起出来玩,分享带孩子的甘苦,也能让照顾者获得暂时性的抒发与放鬆。压力 4 若经济问题压垮家庭,孩子的疗育可能被迫耽搁此外,为陪着孩子频繁回诊、勤跑疗育课程等,家中势必有人需要放弃或调整职涯规划,才能全心投入陪伴孩子,因此造成收入减少。面对现实的经济压力,会让特殊儿父母陷入家庭收入与照顾时间的竞夺和权衡为难。张丽满提醒,长期全职照顾可能影响家庭经济,预先做好财务规划,可减轻往后的压力。日常温饱快过不去时,除了想到找亲友提供金援,或许寻求社会福利补助也是减轻经济压力的办法之一。早期疗育横跨医疗、社福和特教不同系统面向的服务,非常需要家长主动探询、认识并妥善运用资源,建议不妨向医院儿童发展联合评估中心、各县市政府早期疗育单位、通报转介暨个案管理中心或相关早疗机构等专业人员寻求协助。看见孩子的小小进步,付出都是值得的张丽满说:「疗育之路,即便是跌跌撞撞、走走停停,只要持续下去,就是一种前进。父母引领并陪伴孩子探索世界,很多时候是苦中作乐,但是当看见孩子开心享受小小乐趣,或是终于克服困难而露出得意的笑容时,父母会觉得付出是值得的。」她提醒,替孩子建立规律的作息,营造温暖的家庭气氛,多鼓励讚美、少情绪性的苛责,且不同照顾者对孩子的教养态度尽量一致,孩子才有所遵循。这些都不容易做到的,但却是家长能提供给孩子最实质重要的帮助,绝对是早疗家庭不可忽视且值得投注心力之处。谘询专家:台大医院临床心理师张丽满文 /黄慧玫、张丽满 图 / 巫俊郡延伸阅读和时间赛跑的人!24 小时待命的钢铁妈妈 自闭症女儿能上一般小学是她最大愿望儿女都是语障儿!双宝妈及早发现 把握 3 岁前的黄金治疗期宝贝说话卡卡怎么办?语言治疗师教你了解语言障碍及如何跟孩子好好说话家有慢飞天使,家长面临的压力有哪些?专家传授解压心法。

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